出院后的前三个月,你应一周一次进行常规复查,这是很有必要的。这可以监测你的病情,及时发现潜在的并发症。每次复查,都要仔细化验你的肝功能,检查有无感染,同时检查全血FK506浓度,乙肝抗体滴度,以便调整用药。药物剂量过大将导致过度免疫抑制,很小的感染都可能引发排斥反应。正因有感染和排斥的危险,你更应经常复查。
免疫抑制剂骁悉需要口服半年,而FK506需要长期口服,并定期检测,调整血药浓度。
你在医院期间得到悉心的照顾,出院后,你更得注意做好院外护理。如果你遇到什么问题,医护人员会帮助你的。
二、药物
抗排异:1、FK506 3# 2/日(7:00;19:00;空腹服用,1小时后用餐,用量视浓度调整)
2、骁悉 2# 2/日(半年以上)
3、强的松3# 1/日 (2周后减为2#,2周后减为1#,2周后停药)
抗病毒:1、拉米夫定 1# 1/日
2、HBIG 200单位 肌注 2/周 (视滴度调整)
预防病毒:阿昔洛韦 1# 3/日(3月)
抗凝: 肠溶阿司匹林1# 2/日(3月)
保肝: 1、益肝灵 2# 3/日
2、维生素C 2# 3/日
3、复合维生素B 2# 3/日
三、复查项目
1、肝、肾功能、血糖、尿常规、血常规 1次/周;AFP、B超 1次/2周
2、FK506全血谷值浓度,1/周;抗凝管,1ml,摇匀,服药前抽血;
3、乙肝抗体滴度定量 1/周。
四、术后的护理
1.手术切口的护理
如果你感觉切口疼痛或发现切口有红肿、渗出,及时告诉你的医生。
2.胆道引流管的护理
胆道引流管周围的皮肤有可能感染,你应该:经常消毒管周围的皮肤,换药1次/周。避免剧烈运动,以免皮肤损伤、T管脱失。
夹管时间5-7天,之后开放12小时(夜间),如有不适(腹痛、腹胀、发热等)及时开放
3.监测体温
当你自觉发热、寒战、不适或头痛时,及时测体温,这往往是排斥的早期表现。如果你的体温超过38oC持续一天以上,应尽快与医生联系,不要自行用药。
4.血压和脉率
你应该了解你的正常血压和脉率,这样有利及时发现异常通知医生。
5.牙齿的护理
你应有一把软的牙刷,这样不会损伤你的牙龈。餐后及时刷牙,用防腐水漱口。如果你有假牙,餐后更应仔细刷洗。对于每个人来说,有必要半年去看一次牙医,这可以避免感染或龋齿。在移植术后的半年里,除非你有严重的牙病,否则最好不要接受洁牙、补牙等操作。无论术后多长时间,你在治牙病前24小时和后48小时都应服用抗生素。这是很好的预防措施,你应向你的医生咨询如何用药。
6.个人卫生
为了减少感染的机会,保持个人卫生是很重要的。你必须做到:
定期洗澡,最好是淋浴(拔T管之后)
每日更换手巾和清洁洗脸毛巾
餐前便后洗手,用毛刷刷手
7.皮肤及毛发护理
强的松可以导致面、胸、肩及后背长粉刺。如果不好转,用温性的杀菌肥皂一天洗3次,每次必须把肥皂洗净,尽量别用化妆品涂覆粉刺,这会妨碍它的脱落。如果粉刺较严重或感染,去看皮肤科医生。如果还是没有缓解,与你的移植医生联系。
多毛症:免疫抑制剂的一个副作用就是多毛,但又不能不吃药。可以用脱毛膏或50%的过氧化氢漂色,用腊或电解的方法也可以脱去多余的毛发。如果毛发生长速度过快,与你的医生联系。
阳光
太强的阳光对谁来说都是有害的。日光中的紫外线会使皮肤老化,晒伤甚至得皮肤癌。移植病人更是皮肤癌的高危人群,因为他们免疫力低下,没有能力修复晒伤的皮肤。可以用以下方法保护皮肤:
*避免在正午(10am—3pm)外出,这时的紫外线是最强的,尽可能在阴凉的地方。
*户外时,除了涂防晒霜,还要戴帽子,穿长袖和透气好的裤子。
*春夏季节,用防晒系数在15以上的防晒霜,要涂遍暴露的地方,特别是脸、颈和双手。
*在出汗或游泳之后,补涂防晒霜。
*切记在多云天气,日光也会伤害皮肤。从海面、沙滩、雪地、建筑物上反射回来的紫外线也会造成晒伤。
因为移植病人的免疫力低下,即便是胎记也有可能恶变,如果你发现胎记的颜色改变或边界不清,及时告诉你的医生。
8.术后可能出现的并发症
每个经历了大手术的病人在术后都有可能出现术后并发症.在移植术后的病人在开始几周内也有可能出现某些并发症,你不要过于紧张。你的医生尽力降低其发生率的,如果真的发生了,他们会予以及时治疗的。
①排斥反应
注意:绝大多数排斥反应及时发现后多能治愈。
移植后的第4—8周内,多数病人可能出现1—2次轻或中度排斥反应。排斥反应开始可能没有明显的体征,但可能有细微的改变,如无法解释的低热和虚弱。你应警觉以下几种排斥反应的体征和症状:
*疲劳
*轻微的腹部疼痛
*深黄色或橙色尿
*陶土色大便
排斥反应的治疗
通常肝活检可以证实排斥反应。如果你的排斥反应属中度或重度,则需要给于短期大剂量激素(激素冲击疗法)3天,一周后再次活检,以了解治疗效果。如果中度排斥反应仍然存在或进一步加重,甚至过一段时间后又发生排斥,你需要更强有力的免疫治疗,如OKT3、赛尼哌、ATG等。治疗一周后,活检检查排斥是否已抑制。由于有这些免疫抑制药物的应用,仅有很少的一部分人的排斥反应无法控制。
②感染
抑制免疫反应抗排斥的同时,减弱了机体抗感染的能力,在术后的初期,你很容易被感染。
预防感染:我们的周围充满了细菌,限制与具有感染性的微生物接触有重要的意义。这里有一些简单的原则能使你和你的家庭减少被感染的机会,并且无需改变你的生活方式。
*充分休息
*健康平衡的饮食
*坚持锻炼以及保持适当的体重
*在流感的季节,避免去人群密集的公共场所
*饭前便后洗手
*进行较脏工作时戴手套
*戒烟
感染的症状:有时感染是不可避免的,如果有以下情况,你必须及时与你的医生联系。
*体温超过38℃持续一天,特别是伴有寒战等不适
*腹泻,恶心,呕吐或无法解释的头痛
*疲劳,没食欲
*气短,排尿不畅,腹痛
*皮肤或眼睛颜色的改变,出现皮疹
*吞咽时伴有疼痛
你的医生会予及时治疗,以控制感染
③肾功能异常
FK506可引起部分病人的肾功能异常。肾功能的损害很容易通过尿常规、血肌酐和尿素氮测定而发现。FK506的肾毒性可使这种药物体内代谢废物升高。在多数情况下这些副作用与剂量有关,并且随着剂量的减低,肾功可能恢复。肾功异常可能没有症状,因此当你的夜尿增多或感到持续疲劳时,应与你的医生联系。
④糖尿病
糖尿病是指血糖水平异常升高。长期糖尿病可导致肾功能衰竭,失明,四肢感觉缺失。某些免疫抑制药物可引起糖尿病,如果你发现下列异常可及时向你的医生汇报:
*烦渴
*多尿
*视物模糊
*精神错乱
你可通过节食减轻体重,适当的体育锻炼减低血糖水平,口服抗糖尿病药或胰岛素治疗。如果糖尿病继续发展,需要接受专科治疗。
⑤高血压
随着衰老,高血压和心脏病也越来越常见,某些药物的副作用也可以使你的血压升高。如果不予治疗,可使你的心脏衰弱,血管老化。因此,你应当通过治疗控制血压,医生也可能建议你服用利尿药增加尿量来减少体内多余的液体。
调整你的生活方式也会有力降低血压,你应当尽量摄入低盐饮食,戒烟,适当锻炼,避免各种应激。
⑥癌症
所有免疫抑制剂都可增加癌症发生的机会,特别是B细胞淋巴瘤。然而,这种接受免疫抑制治疗发生癌症的机率小于3%。移植病人患皮肤癌的机率较高,应当避免过多的日光照射。
⑦神经系统并发症
FK506可引起睡眠紊乱,如失眠,梦魇,多梦,你可能容易感到精神过敏,情绪波动。有些病人发现回忆或注意力集中困难,你可能注意到有手颤或手足感觉异常。这些可能会在手术后很快出现,通常随着剂量的减少而减轻。
⑧心理问题
外表的改变可以影响部分病人,特别是妇女和儿童,也可能害怕生活不象从前,甚至在家庭中也变得敏感。你的家人和同伴难以了解你的心理。相互沟通有利于帮助你和家庭适应新的生活,为你以后的工作,生活,学习创造良好的环境。你应和你的医生一同去解决这些问题。
移植异体的肝脏于体内,并不能与汽车换个马达相提并论。你必须适应新的生活,如每天服药,定期回医院常规检查。然而,绝大多数病人认为,生活质量比移植前好得多。移植后能回家是特别高兴的,但在头几个星期,伴随着焦虑和压力,你要认识到得花上几周才能逐渐恢复。你和你的家人要调整你们的生活与之相适应。如果能积极的,持之以恒的进行术后康复,是可以克服困难的。
最易出现问题的三个月过去后,大多肝移植病人都能充实的积极的生活。他们依然能正常的工作、组建家庭、生儿育女,在社会中扮演正常健康人的角色。
9.饮食与营养
长期的疾病和手术会消耗你的体力,在恢复过程中饮食也是很重要的。健康均衡的饮食会让你很快恢复。不幸的是据许多人自身的体验,服用激素能明显增强食欲。于是对许多人而言,体重增长过快是一个严重的问题。你需要的是低脂、低糖的饮食,这有助你控制体重和血糖。咨询营养师,制定食谱就能避免体重失衡了。
你的饮食应该包括:
*水果
*蔬菜
*全谷和面包
*低脂牛奶、奶制品和其它富含钙的食品
*瘦肉、鱼、家禽和其它含蛋白质的食物
其它建议:
*每天称体重
*不要在正餐之间加甜食,如果你感到饿,可以吃些水果、蔬菜(低热量)
*每天喝2升水,这有利于废物排泄。瓶装的矿泉水(低钠)、茶、牛奶、果汁等等都是有益的
*水果一定要洗、削皮
根茎类的蔬菜一定要削皮并熟食。用高压锅烹调是一种很好的方法,这样可以保留大量的维生素,又省时又省电。别吃生的蔬菜,比如莴苣等等。
*不要吃未经消毒或发霉的奶酪
*一次只买少量的奶制品,以确保你能在保质期内吃完
盐(钠):激素会导致钠潴留,这会导致水潴留和血压升高。你应该限制钠的摄入:
*烹调使用精盐
*烹调时少放盐
*避免油炸食品例如薯片
*别吃罐装食品(其中大都含有大量的盐)
10.锻炼
体育锻炼对机体或精神来说都是有积极意义的。据坚持锻炼的人介绍,这对他们各个方面都有积极的作用,他们精力充沛地投入工作、创业和社交中。有规律的锻炼也有助于你控制体重。
在长期卧床后,每日锻炼有助于强身健体。你的锻炼计划应是循序渐进的,这样你会获得很好的效果而不至于损伤机体。开始锻炼时,散步是一种很好的方法,但不要过度,当你觉得累时,及时休息。不久,你会发现身体渐渐好起来。你可以尝试其它锻炼,骑车、游泳、散步等有利于提高耐力,使你的肌肉更结实。情况好的话,术后三个月,你可以开始其它锻炼了,如打网球,慢跑。
在你开始锻炼之前,你一定要联系你的医生,他们可以提供一些适合你的锻炼计划。
11.其他
①驾车
术后一年,你最好别开车。
②饮酒
建议你别喝含酒精的饮料,因为酒精在肝内代谢,可损害肝功能。
③抽烟
千万别抽烟!吸烟对每个人来说都是有害健康的。如果你需要帮助,可以求助于当地戒烟机构。
④性生活与生育
在术后几个月,性生活已恢复正常,只要你感觉好,可以有性生活。如果确信你的伴侣没有感染,比如感冒,流感等,可以亲吻。避孕套是预防感染的最好措施,联合使用杀精剂可以确保避孕。
⑤旅游
在大家看来,你可以环游世界,但建议你别去食物和水源短缺、卫生条件差的地方。通常你可以去北美,欧洲、日本、澳大利亚,但你在计划出游之前,与你的医生商讨一下。
在旅游中,你应按时服药。如果你的药丢失了或被偷了,记住你的药的不同名称。如果你出境旅游,让你的医生给你写一个移植简介,并注明你服用药物的剂量。并留下一个联系地址
⑥预防接种
你不应接受任何活疫苗或减活疫苗的预防接种,例如脊髓灰质炎糖丸,黄热病、结核菌素疫苗等。灭活疫苗还是可以接种的,你在接受任何预防接种前应和你的医生联系。
⑦宠物和室内植物
因为宠物能增加感染的机会,所以一般不能养宠物。然而,对有的人来说,与宠物接触并照顾他们能促进康复。鱼类,爬行动物,蜘蛛和小的啮齿类动物引起的感染机会较小。狗也比较容易保持清洁。但别养猫,因为有传染弓形虫的危险,也不赞成养鸟,因为他们可以携带葡萄球菌。
如果你有宠物,避免接触它们的排泄物,清扫它们的窝和笼子时戴上手套,最好有人能替你做这些。别让宠物舔你的手和脸,如果舔了,及时用肥皂和水冲洗。保持宠物的用具的清洁,例如食盆,和你自己的用具一定要分开。别让宠物进你的卧室。
因为泥土中有致病的微生物,因此也不赞成你在室内放盆栽植物。水生植物还可以,但别放在厨房或卧室内。在移植术后的一年内,你别从事任何园内劳作,因为这样的感染机率很高。等以后情况渐渐好转,你可以从事一些轻的劳动,但你应尽量避免脏的工作,比如栽花、收集树叶等,工作时一定要戴手套。
⑧室内卫生
你应该定期打扫卧室和厨房,特别是冰箱。不必用特殊的杀菌剂,普通的家用除垢剂或液体清洁剂就已经够了。
另外的房间也应定期打扫,定期换洗床单。
最后,衷心的希望您能和我们共同努力,积极配合治疗,顺利康复,去拥抱幸福的生活和美好的未来!